Podcast #037 – Doença Celíaca E Sensibilidade Não-Celíaca Ao Glúten Com A Especialista Raquel Benati

Hoje trazemos a Raquel Benati no nosso podcast, para falar tudo sobre doença celíaca e dieta sem glúten.

Conforme você vai ver, a Raquel tem muita experiência — inclusive experiência prática — com todas essas questões, e divulga informações úteis a celíacos há mais de 20 anos.

Ela é uma grande força divulgadora de informações a respeito dessa condição: nós aprendemos muito com este episódio, e temos certeza que você vai aprender também!

Alguns tópicos abordados incluem:

• o que é a doença celíaca,
• como o diagnóstico fez a Raquel “nascer de novo”,
• cuidados e atenções com restaurantes,
• o que é o “Desafio do glúten” e por que tantas pessoas desistem dele,
• por que só entrar numa pizzaria pode ser horrível para um celíaco,
• qual a diferença entre doença celíaca e sensibilidade não-celíaca ao glúten,
• por que a real quantidade de pessoas celíacas é desconhecida,
• perdeu a memória depois de tomar cerveja? Pode ser doença celíaca,

e muito, muito mais!

Esta entrevista é um “prato cheio” de informação — e 100% livre de glúten!

Então escute até o final no player abaixo.

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E, depois, fale para a Raquel que você ouviu o podcast — ela vai amar receber sua mensagem!

As maneiras mais fáceis de fazer isso são:

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Bônus: A Raquel preparou um presente para você.

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Esperamos que goste de mais este episódio.

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A transcrição completa do episódio segue abaixo.

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Transcrição Completa Do Episódio

Guilherme: Bem-vindo a mais um podcast do Senhor Tanquinho. Eu sou o Guilherme.

Roney: E eu sou o Roney. E aqui a nossa missão é deixar você no controle do seu corpo.

Guilherme: Olá, Tanquinho! Olá, Tanquinha! Bem-vindos a mais um episódio do nosso podcast. Dessa vez nós temos aqui a Raquel Benati. Tudo bem, Raquel?

Raquel Benati: Tudo tranquilo, tudo ótimo.

Roney: A Raquel é portadora da doença celíaca e é membra fundadora da Associação Celíacos do Brasil, da seção do Rio de Janeiro e, inclusive, foi presidente de lá.

Também já foi Secretária-executiva da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil.

É isso mesmo, Raquel? O que mais nós podemos falar de você para te apresentar para a nossa audiência que ainda não te conhece?

Raquel Benati: É isso mesmo.

A vida sem glúten, eu entrei nela em 1995, numa época que nós não tínhamos nem acesso à internet ainda e acabei me envolvendo com essa parte mais do ativismo de divulgação da doença celíaca.

E, por isso, a questão de fundar no estado do Rio uma Associação de Celíacos e me envolver, inclusive, com a Federação Nacional das Associações dos Celíacos.

Isso porque nós sabemos que a doença celíaca no Brasil tem muito pouca divulgação.

Então a necessidade que o celíaco tem de ter informações faz com que ele se envolva com essa questão do ativismo, com as associações…

E é uma forma de fazer a divulgação através das associações e da federação, que é um nome mais conhecida como Fenacelbra.

Roney: Certo.

E quando foi que você descobriu que era portadora da doença celíaca?

Guilherme: E como foi? Acho que essa é uma pergunta igualmente interessante.

Raquel Benati: Vou fazer só uma observação, que nós não usamos o termo portador da doença celíaca. Eu não estou portando nada, eu sou celíaca, eu tenho a condição celíaca.

Então toda vez que nós vamos falar de alguma questão assim, nós não falamos mais “o portador da doença”. Eu tenho essa condição e parte de mim para sempre.

No finalzinho de 1994, eu tive o meu diagnóstico.

Mas isso após mais de 20 anos de um tour por consultórios, hospitais; buscando uma resposta para um saúde debilitada, até que acho que já estava chegando no fundo do poço.

E finalmente eu encontrei um profissional da saúde que conseguiu olhar para aquilo que estava todo mundo vendo, e enxergar que era doença celíaca.

Mas foi uma jornada bem longa e infelizmente, mais de 20 anos depois, muitos celíacos continuam relatando essa jornada difícil com o diagnóstico.

Guilherme: Certo.

Então entendemos que você descobriu ser celíaca e como foi essa descoberta?

Como é o processo pelo qual as pessoas passam para descobrir isso e como foi o seu?

Raquel Benati: O meu processo, como eu estava muito doente, eu fiquei muito feliz quando eu tive o diagnóstico porque finalmente eu tinha uma resposta.

Em dois meses — eu meço 1,65m e estava pesando 39 quilos — eu ganhei 10 quilos, ganhei saúde, ganhei disposição.

Então para mim foi uma felicidade imensa!

Mas eu conheço celíacos que têm uma outra forma, que não se manifesta de uma forma muito negativa, então às vezes a pessoa não tem nenhum sintoma, é assintomático, descobre porque fez um check up e se depara com o diagnóstico.

Ele é muito restritivo, principalmente na questão do convívio social, então têm pessoas que encaram isso de uma forma bem negativa, passam por um processo difícil, inclusive, de depressão mesmo, necessitando de apoio psicológico para lidar com o diagnóstico.

O meu caso, especialmente, foi em função de ter chegado no fundo do poço e conseguido renascer, vamos dizer assim.

Então, para mim, foi uma felicidade ter o diagnóstico.

Foi tão fácil que tem 25 anos que eu não como glúten e em momento nenhum eu tive tentação de sair da dieta: “Ah, vou chutar o balde e sair da dieta”.

Não. Desde o dia em que eu assumi o diagnóstico, eu nunca mais comi glúten.

Guilherme: Eu imagino o contraste de como você se sente agora com como você se sentia quando comia.

Que tipos de sintomas você tinha quando consumia alimentos com glúten?

Raquel Benati: Eram sintomas muito dispersos. Era uma anemia que ninguém dava conta dela; às vezes tinham alguns episódios de diarreia, mas geralmente eu tinha intestino preso, muito cansaço; às vezes uma dor de cabeça que eu não entendia de onde vinha.

Mas não havia sintomas persistentes, então era difícil mesmo de o médico enxergar aquele quebra-cabeça.

Mas o sintoma que mais me perseguiu, vamos dizer assim, foi a anemia, desde a adolescência.

Guilherme: E você mencionou esses sintomas, e também que tem muitas pessoas que são celíacas e não têm sintomas.

Mas como essas pessoas podem também se motivar ou mesmo descobrir que elas são celíacas?

Porque se elas não têm nenhum sintoma, como elas chegam a esse diagnóstico?

Ou então: como elas se motivam a seguir uma dieta sem glúten, se elas não estão exatamente sofrendo tanto ingerindo esse nutriente?

Raquel Benati: Essa é uma resposta muito complexa.

Primeiro porque a doença celíaca tem várias formas de manifestação.

A manifestação mais conhecida, que nós chamamos de doença celíaca clássica, é aquela que a pessoa vai ter perda de peso, dor abdominal, diarreia, vômito… mas essa não é a manifestação mais comum, embora seja a mais conhecida.

A mais comum é a que nós chamamos de assintomática.

A pessoa não tem nenhum sintoma gastrointestinal.

Às vezes ela vai ter uma anemia, ela vai ter um processo, às vezes, na pele – algumas bolhas que coçam muito e que se manifestam nos joelhos, nos cotovelos – e que a pessoa não consegue se livrar daquilo. Às vezes a pessoa vai ter enxaqueca, às vezes osteoporose…

Então, é difícil, é um diagnóstico difícil.

O médico precisa ter conhecimento e precisa lembrar da doença celíaca no momento em que ele está investigando alguma queixa do paciente.

E nós também precisamos observar a história das famílias: onde você encontra doença autoimune, é importante investigar a doença celíaca.

Se você tem gente na família que tem tireoidite de Hashimoto, diabetes tipo 1, artrite reumatoide, Lúpus… é importante você lembrar da doença celíaca e quando for fazer um exame de sangue, acrescentar aí os exames específicos da doença celíaca.

Isso, quando o médico tem conhecimento, desperta o olhar e consegue identificar.

Por isso que eu disse que muitas pessoas, ao fazer um check up, o médico está atento e inclui nos exames de sangue, o antitransglutaminase, o antiendomísio; e vem aquele resultado positivo, a pessoa é encaminhada para fazer uma endoscopia com biópsia do duodeno e descobre que é celíaca.

Essa pessoa que é assintomática é mais difícil para ela fazer a dieta porque ela vai comer glúten e não vai ter sintoma gástrico.

Ela não vai ter um sintoma de ficar doente em casa, de desidratar e precisar de atendimento com urgência em um hospital.

Então o convencimento da necessidade da dieta é muito mais difícil.

É nesse grupo que nós vemos muitas pessoas burlando a dieta, ou cuidando pouco da dieta, não prestando atenção ao seu redor, da alimentação que pode fazer.

Então, o importante, na verdade, não é o paciente lembrar ou o paciente saber.

São os profissionais de saúde estarem bem informados e lembrarem da doença celíaca quando vão fazer a investigação dos seus pacientes.

Roney: Então é muito provável que, devido à dificuldade de diagnóstico, ou então ao esquecimento dessa possibilidade, existam muito mais pessoas com doença celíaca do que o que nós sabemos hoje em dia?

Porque nós costumamos ver que existem cerca de 1 a 2% das pessoas com doença celíaca.

Então, talvez, seja mais do que isso por causa das pessoas não diagnosticadas ainda?

Raquel Benati: Essa é uma possibilidade.

Nós usamos esse valor de 1% da população mundial baseada em pesquisas na Itália, outros países da Europa, Estados Unidos, e mesmo aqui próximos a nós, a Argentina.

Como no Brasil não tem uma pesquisa que tenha envolvida a população de uma maneira geral, nós não temos dados.

Então nós repetimos esse 1% relacionado àquilo que outros países apresentam.

O que nós dizemos é que no Brasil, provavelmente 95% dos celíacos não tenham sido diagnosticados.

A maioria dos países a gente vê dados de 80% da população celíaca ainda não diagnosticada. No Brasil a situação é pior ainda. É mais difícil.

Então não é que tenham mais celíacos, talvez, mas ainda tem poucos celíacos diagnosticados. E além dos celíacos, nós temos aqueles que apresentam problemas com o glúten, mas não têm a doença celíaca, que são as pessoas que são sensíveis ao glúten.

E uma diferença é que a doença celíaca é autoimune e a sensibilidade ao glúten ainda não foi estabelecido bem se tem um componente autoimune, ou o que está envolvido aí.

Esse percentual de pessoas é bem maior.

Roney: Ah, certo.

Ah, Raquel, inclusive, já que você tocou no assunto, acho que seria legal a gente tentar definir o que é a doença celíaca e, depois, o que é a sensibilidade ao glúten.

Raquel Benati: Então, em palavras do cotidiano, a doença celíaca é o organismo reagindo às proteínas presentes no trigo, cevada e centeio – a gente chama de glúten, mas é um nome genérico.

Cada um desses cerais tem as suas proteínas específicas que vão provocar uma reação autoimune no corpo das pessoas geneticamente predispostas a desenvolver a doença celíaca.

O que acontece? O corpo não reconhece aquela proteína como alimento, entende que aquilo é o inimigo e ataca aquele inimigo.

Esse ataque acaba provocando uma inflamação no intestino delgado das pessoas.

O intestino delgado tem uma série de vilosidades, que é onde os nutrientes dos alimentos são absorvidos.

Com essa inflamação, essas vilosidades ficam achatadas e o celíaco deixa de absorver esses nutrientes — o que vai gerar uma série de problemas no organismo dele.

A doença celíaca é sistêmica. Ela não atinge só o sistema digestório.

Ela vai se manifestar em vários sistemas do nosso organismo, então nós vamos ver problemas neurológicos, na pele, nos ossos, nos dentes, na visão. Nós vamos ver problemas circulatórios, nós vamos encontrar pessoas que vão desenvolver problemas nos rins, no fígado…

Então, embora o mais conhecido da doença celíaca sejam as manifestações no sistema gastrointestinal; ela vai atingir o organismo nas mais diversas formas. Isso não é muito conhecido, mas é a realidade da doença celíaca.

Já na sensibilidade ao glúten não-celíaca, nós não temos esse ataque autoimune.

Mas de qualquer forma, o corpo reage mal a essa proteína.

Alguns vão apresentar sintomas que ficam parecendo doença celíaca e outras pessoas vão apresentar muitos sintomas neurológicos, vão apresentar problemas na pele — sem ser a demartite herpetiforme, que é uma manifestação da doença celíaca na pele.

Então, para chegar ao diagnóstico da sensibilidade, não tem exames que nós possamos fazer hoje.

É um diagnóstico de exclusão. Você vai excluir a doença celíaca, você vai excluir alergia ao trigo. Então o médico vai chegar a essa conclusão de que é uma sensibilidade ao glúten não celíaca.

Guilherme: Certo, certo.

Acho que é legal essa questão de nós definirmos bem as coisas, igual você acabou de fazer, porque possivelmente muita gente quando — ainda mais depois de mudar a alimentação, para uma alimentação sem essas coisas, na maior parte do tempo —  toma cerveja, come pão, ou come glúten de alguma forma, têm alguns sintomas do tipo: piora a rinite, ou solta o intestino, ou se sente inchado…

Enfim, isso é sensibilidade ao glúten? Ou não tem nada a ver, ou podem ser outras coisas?

Raquel Benati: Pode ser sensibilidade ao glúten e podem ser outras coisas.

O que nós temos visto, se na doença celíaca nós temos 1% da população, na sensibilidade ao glúten os pesquisadores já falam de 6 a 20% da população com alguma reação a essa proteína.

Então pode ser que, na verdade, a pessoa está há muito tempo sem comer glúten, tomou uma cerveja no final de semana, se sentiu estufado; pode ser que ele tenha reagido à levedura daquela cerveja, mas pode ser uma reação de sensibilidade. E pode ser uma reação como celíaco.

Então é muito difícil nós afirmarmos que foi isto ou foi aquilo.

Mas a pessoa precisa estar atenta.

Se aquilo acontece uma vez só, ela vai seguir a vida, mas se todas as vezes em que ela ingere glúten, ela tem alguma reação; para ela ficar de antena ligada e buscar uma resposta mas correta desta situação que ela está vivendo.

Porque se for doença celíaca, isso não atinge só aquela pessoa.

Atinge os familiares daquela pessoa. O que nós dizemos é que existem famílias celíacas. Muitos celíacos vão ter filhos celíacos.

Muitos celíacos, após o seu diagnóstico, vão descobrir que os pais são celíacos, que têm irmãos celíacos, que têm primos celíacos.

Então o diagnóstico, na verdade, não só salva a sua vida, mas faz a diferença na sua família.

Por isso é importante que a pessoa entenda e busque uma resposta do que ela efetivamente tem: se é doença celíaca, se é uma sensibilidade, ou foi um desconforto momentâneo que ela sentiu e que depois não se apresentou mais.

Guilherme: Muito legal!

Essa questão dos familiares tem a ver com a característica genética da doença celíaca?

Raquel Benati: Exatamente, da característica genética…

O que nós temos visto é que as pessoas que hoje fazem uma dieta ou uma dieta paleo, ou uma dieta paleo/low-carb, em que o glúten praticamente some do cotidiano da pessoa, é que a dificuldade do diagnóstico da doença celíaca é justamente quando a pessoa não está ingerindo glúten.

Tanto os exames de sangue, quanto a biópsia do intestino delgado, quando a pessoa parou de comer glúten, podem dar falso negativo porque você tirou o agente agressor.

Então aquelas vilosidades podem ter se recuperado no intestino delgado, aquele número de anticorpos que poderia ser medido no exame cai muito, ou fica “fraco reagente” ou “não reagente” porque você tirou a proteína agressora.

A doença celíaca é a única doença autoimune que se conhece o gatilho, que é o glúten.

Então essa é uma dificuldade, de quem já está na dieta, buscar um diagnóstico.

Existe uma alternativa, que é nós chamamos de desafio de glúten, que é você voltar a ingerir glúten por dois a três meses, diariamente; comendo, pelo menos, quatro fatias de pão de forma, vamos dizer assim.

E aí tem pessoas que não conseguem fazer o desafio porque ficam tão doentes que não conseguem chegar ao final desses três meses.

Tem uma alternativa, que é fazer o exame genético, mas nem todo plano de saúde cobre, o SUS não cobre.

É um exame caro ele não dá um resultado dizendo se você é celíaco ou não. Ele vai dizer se você tem a predisposição genética ou não tem.

Então a gente fica em uma sinuca de bico com quem está fazendo low-carb e depois buscar esse diagnóstico.

Por que nós falamos tanto isso?

Porque a vida do celíaco não é só tirar o glúten.

Nós precisamos nos livrar daquilo que é o nosso calo, que é a contaminação cruzada por glúten.

O que é isso? É quando você tem um alimento, que naturalmente não tem glúten, só que ali, o contato com uma superfície onde alguém preparou um pão, alguém cortou uma fatia de pão ou comeu biscoito e caiu farelo; alguém fez um bolo de farinha de trigo e a farinha de trigo ficou depositada naquela superfície… aqueles traços de glúten contaminam o alimento e são suficientes para adoecer um celíaco.

Então, é nisso que a nossa vida social fica bastante restrita.

Porque aquela questão de sair com os amigos para comer em qualquer lugar fica mais complicada — porque não é em qualquer restaurante que nós conseguimos comer, na casa dos amigos, às vezes, nós não conseguimos comer; pelos riscos dessa contaminação cruzada.

Então, diferente do que as pessoas imaginam —  que “é só tirar o glúten” — esse “só” precisa ser jogado fora.

É tirar o glúten, cuidar da contaminação cruzada e isso é uma tarefa bem complexa e muita gente não dá conta dela, inclusive.

Guilherme: Aí nesse caso você fica limitado a alguns restaurantes que tenham, por exemplo… uma cozinha sempre livre de glúten, ou você leva uma marmita? Quais são as opções mais comuns nesse caso?

Raquel Benati: Então, nós temos muitas alternativas. Cada pessoa se adapta.

Eu, Raquel, no meu caso, prefiro comer em casa antes.

Eu sou preguiçosa, não gosto de levar marmita. Eu esqueço a bolsa!

Imagina se eu não vou esquecer a marmita! Então, eu prefiro me alimentar antes e estar com as pessoas nos lugares que elas combinam.

Eu evito, por exemplo, quando me convidam para a pizzaria. Por que? Porque é um lugar em que a farinha de trigo está no ar, então, fica nas mesas, fica nas cadeiras. Mas, se for o caso, nós escolhemos uma mesa bem próxima da porta, que fica com menos possibilidade de contato.

Mas eu prefiro comer antes e ir ao restaurante com as pessoas porque o que eu gosto é de estar com as pessoas.

Outros celíacos têm muita facilidade de preparar marmitas, gostam muito de cozinhar, então levam as suas marmitas.

E ainda têm outras possibilidades que é você conversar no restaurante e ver se há possibilidade de te servirem alguma opção sem glúten, segura.

Isso significa ter uma panela muito bem limpa, em um local da cozinha em que você não tenha manipulação de farinha de trigo…

Então, as alternativas existem. Cada celíaco vai se adaptar àquela que mais lhe convém.

Eu, como sou preguiçosa, não tenho essa vontade de cozinhar e levar muitas coisas gostosas na marmita. Eu acho mais fácil me alimentar em casa e vamos para a festa!

E eu tenho uma “vantagem” de que eu, além de celíaca, desenvolvi Diabetes autoimune.

Então eu preciso de uma alimentação de que além de ser sem glúten, ela tem que ser baixa em carboidrato.

Então a minha dieta é uma dieta sem glúten, sem leite e low-carb.

Então, a gente aprende a fazer jejum. E aí para mim é tranquilo. Se tiver que ficar a noite inteira sem comer, estamos lá no jejum e vou curtir, vou tomar uma água mineral com gás, tomar uma limonada suíça e vai ficar tudo bem.

Mas cada celíaco se organiza na forma que se sinta bem, se sinta com segurança e não fique com fome, nem tenha que correr o risco de comer algo contaminado.

Roney: Então, Raquel, pelo o que eu entendi, é uma dúvida que me surgiu enquanto você falava… a grande vantagem, o grande motivo que teria de se ter esse diagnóstico de ter a doença celíaca, antes de iniciar a dieta low-carb, ou durante, como você falou, consumindo o glúten por três meses…

Seria justamente para a pessoa saber que ela tem que tomar muito cuidado com o que ela vai comer para não correr o risco da contaminação cruzada.

Seria por isso?

Raquel Benati: Isso.

A gente faz esse alerta de que é importante porque é muito diferente de você apenas evitar o glúten, de você fazer uma dieta sem glúten, restrita e sem contaminação cruzada.

Então, o que nós alertamos é porque às vezes a pessoa faz low-carb, não comeu glúten, mas ela comeu alguma coisa que estava contaminada com glúten.

Vamos dizer assim, ela pediu uma salada e o garçom trouxe uma salada com aqueles pãezinhos por cima, os croutons.

Você tira, encosta o pão ali e come a salada.

Aquela salada está contaminada por glúten!

Se a pessoa é celíaca e não sabe, ela pode passar mal com aquilo depois e não vai conseguir entender

Ela vai ter uma fadiga que ela não está conseguindo entender de onde vem; ela vai, embora esteja fazendo low-carb, apresentar algumas alterações nas enzimas do fígado ela não vai saber porque é… sendo que ela já tem a doença celíaca.

Ela vai ter algumas manifestações neurológicas de dormência nas mãos, dormência nos pés e não vai entender que pode ser uma reação a essa contaminação cruzada.

Então, o nosso alerta é no sentido de que a pessoa precisa saber se ela é celíaca ou não antes de tirar o glúten. O nosso mundo é glutanado.

Você entra em um ônibus, você senta na cadeira, alguém acabou de comer um pacote de bolacha recheada, aquilo está cheio de farelo de trigo.

Você entra no táxi, alguém comeu, está cheio de farelo de trigo.

Você vai no escritório, alguém comeu alguma coisa que caiu farelo em cima do seu computador…

O trigo está em todos os lugares e o celíaco passa a ser aquela pessoa que tem a antena ligada 24 horas para isso.

Isso faz parte da nossa rotina e passa a ser uma coisa automática esse cuidado.

E quem não sabe que é celíaco não imagina: “Mas eu não como glúten”, mas o contato que essa pessoa está tendo com os traços de glúten é constante.

Inclusive em cosméticos, batom, creme para o rosto, shampoo… quanta gente que usa shampoo e sem querer o cabelo encosta na boca, passa a mão na hora de tomar banho e acaba engolindo shampoo.

Então nós temos contato com traços de glúten o dia inteiro e o celíaco aprende a lidar com isso, ele faz análise de risco, ele consegue saber onde o glúten pode estar escondido.

E quem apenas só faz low-carb e não sabe se é celíaco, não está preocupado com isso. Nem sabe disso! Nem nunca ouviu falar disso.

Guilherme: Nossa, nesse ponto é muito legal essa divulgação de informações que você está passando agora, porque imagino que muita gente, talvez, esteja passando por essa situação que você diz.

A pessoa comeu salada e se sente mal depois e não consegue imaginar o que está acontecendo.

Raquel Benati: E não sabe identificar.

Às vezes um molho que ela usou na salada, é um molho que você vai olhar no rótulo: “Não, mas era só um molho de iogurte!”.

Pede o potinho para você ver.

Às vezes está escrito lá que foi engrossado com trigo, ou que tem algum tempero que poderia ter glúten.

Então, é uma preocupação da gente porque a low-carb, embora a mídia goste muito de falar que é mais uma dieta da moda, a gente que já faz low-carb sabe que é uma dieta que salva vidas.

E que cada vez mais nós queremos que as pessoas conheçam e que tenham acesso a essa informação e possam experimentar isso, mas elas precisam saber também de outras coisas que estão envolvidas.

Roney: Inclusive no iogurte integral, que fala que só vão dois ingredientes, vem escrito que pode conter traços de glúten.

Então para quem tem a doença celíaca tem que tomar cuidado realmente com todos os alimentos, né?

Raquel Benati: É.

Nós aprendemos a ler rótulo muito bem.

Inclusive a indústria erra no rótulo e nós conseguimos identificar onde está o erro e não consumirmos o produto.

Então, são várias coisas que o celíaco fica especialista, não só de análise de risco, de ambiente, mas também de leitura de rótulo.

Nós acabamos usando muito o telefone para fazer contato com empresas ou por e-mail, solicitando mais informações para entender se aquele produto realmente é seguro ou se não é seguro.

Uma questão que eu queria falar, que eu esqueci de comentar, é que a doença celíaca, até os meados dos anos 2000, muita gente não sabia que era uma doença autoimune.

Porque quando ela começou a ser mais divulgada não havia essa informação de que era uma doença autoimune.

Ela, comumente, era chamada de “intolerância ao glúten”.

Era assim que nós explicávamos a doença celíaca: é uma intolerância permanente ao glúten.

Depois a Medicina avançou, mais pesquisas começaram a ser feitas, veio a questão de confirmação de que era uma doença autoimune… nós começamos a ver uma mudança no uso desse termo.

E aí os médicos começaram a usar o termo intolerância ao glúten para aquelas pessoas que não eram celíacas, mas que tinham algum probleminha com o glúten, que nós chamamos hoje de sensibilidade ao glúten não-celíaca.

E isso gerou muita confusão: porque alguns médicos mantiveram o termo intolerância ao glúten como sinônimo de doença celíaca, e outros usaram o termo intolerância ao glúten para dizer que não era doença celíaca, era uma intolerância.

E as pessoas, quando vão conversar conosco nas associações, nos grupos de celíacos, não entendiam muito bem o que elas tinham sido diagnosticadas, se era doença celíaca mesmo, se elas estavam fazendo corretamente a dieta, se era sensibilidade ao glúten…

E isso não é uma situação só no Brasil, isso é uma situação que nós vimos ser repetida na Europa, Estados Unidos…

Até que, em 2012,, alguns especialistas da área (15 ou 16 especialistas) se reuniram e construíram um consenso, um consenso sobre doença celíaca.

E fizeram uma solicitação que esse termo intolerância ao glúten fosse evitado justamente para que as pessoas não tivessem dúvidas sobre os seus diagnósticos.

Então, a gente, embora ainda encontre muitos textos na internet explicando a doença celíaca como intolerância ao glúten, a gente também vai encontrar muitos textos na internet falando de sensibilidade ao glúten se referindo como intolerância ao glúten.

Então as pessoas precisam ficar atentas quando encontrarem esse termo para tentar identificar qual é o uso que está sendo feito ali, se é sinônimo de doença celíaca ou sinônimo de sensibilidade ao glúten não-celíaca.

Roney: Perfeito alerta!

Inclusive nós mesmos já cometemos esse erro logo que nós começamos a falar sobre essa questão e uma leitora nos alertou.

Nós fomos pesquisar mais, e vimos exatamente isso que você falou — foi o que nós acabamos lendo e nos corrigindo depois.

Raquel, eu fiquei com uma dúvida no assunto anterior que você falou sobre o ambiente da pizzaria ser sempre contaminado.

O glúten pode estar no ar e isso afetar uma pessoa que tem doença celíaca?

Raquel Benati: Vou voltar um pouquinho e vou falar de uma questão que é: desordens relacionadas ao glúten.

Além da doença celíaca, nós vamos encontrar a alergia ao trigo, e também vamos encontrar a ataxia de glúten, que é uma doença neurológica desencadeada pelo glúten.

Muitos celíacos vão desenvolver, às vezes, as três desordens relacionadas ao glúten. Você vai ter um celíaco alérgico a trigo.

Essa pessoa vai ter sintoma respiratório também.

Ela pode ter asma; ela pode em um ambiente, por exemplo, de pizzaria, começar os olhos a lacrimejarem; a garganta começar a coçar; a ter uma crise de espirro.

Então é muito comum o celíaco ter essas duas manifestações: a manifestação autoimune e a manifestação alérgica.

Então só de estar naquele ambiente onde a farinha é manipulada — e a farinha fica suspensa no ar muito tempo — ele vai respirar aquele ar enfarinhado e pode ter uma crise alérgica.

A farinha se deposita nas mesas, nas cadeiras, nos pratos, talheres, nos copos… então é um ambiente que, por mais limpeza que se faça naquele local, para o celíaco é um ambiente de risco.

Eu não sei se você já viu determinados lugares quando estão muito cheios, no pico do atendimento, o garçom não tem tempo de ficar limpando, limpando e limpando.

Ele troca a toalha; ele troca o papel; algum lugar que esteja muito sujo, ele vem com um paninho; mas é o glúten passando de mesa em mesa.

Então nós frequentamos esses ambientes, mas às vezes acontece de você estar, então nós precisamos entrar com as antenas ligadas.

Quem tem alergia a trigo, mais ligado ainda porque há o risco…

Algumas pizzarias têm muito bem separado o salão onde vai servir a pizza e o que é a cozinha. Outras não.

O pizzaiolo prepara ali na sua frente a pizza, é aberto. Então o trigo está rodando ali. Isso é um risco.

Roney: Certo.

E aí a reação que cada pessoa vai ter quando ingerir esse glúten, mesmo que seja só traços dele em um lugar que às vezes ela nem sabia que tinha, vai variar de pessoa para pessoa?

Ou no caso das pessoas que têm sensibilidade ao glúten, varia o grau de sensibilidade e nas pessoas com doença celíaca também varia? Como funciona isso?

Raquel Benati: Varia muito. Primeiro porque depende da condição que a pessoa se encontra naquele momento.

Se foi uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico de doença celíaca, ainda está com o intestino muito inflamado, está com disbiose, está com o sistema imunológico muito ativo… essa pessoa pode reagir de uma forma mais exacerbada do que um celíaco que já está nessa estrada há muito tempo, já curou seu intestino, a saúde já é melhor, então ele talvez tenha uma reação menos exacerbada.

Mas isso varia muito de celíaco para celíaco e também dos sensíveis ao glúten. Cada um vai ter uma reação.

Tem gente, por exemplo, que vai sentir apenas um espasmo nas pálpebras, outro vai sentir espasmo no dedo polegar.

Tem gente que vai sentir que a memória sumiu, perdeu a memória, a pessoa não sabe onde está, esqueceu onde botou a chave, não sabe onde deixou o carro, dá branco… é uma sensação muito estranha que você tem… o cérebro parece que deu uma pane.

E isso tem muito celíaco que relata esse sintoma.

Você fica sem atenção completamente, esquece as palavras.

As reações são muito variadas. Muito. E, por isso, a dificuldade dos médicos enxergarem o diagnóstico quando você não tem a sintomatologia clássica.

Essa questão da memória, da atenção, é muito comum quando tem uma contaminação, quando comeu alguma coisa que estava contaminado.

Passaram uns três dias que você estudou, tentou aprender, não conseguiu, não lembra nada do que você fez… esse é um sintoma bem comum.

Guilherme: Entendi. Nossa, eu nem imaginava esses sintomas.

E a questão que você tinha mencionado antes, da diabetes autoimune e da dieta low-carb junto com uma dieta sem glúten, você poderia falar mais sobre isso?

Sobre o porquê as pessoas estão cada vez mais seguindo uma dieta mais baixa em carboidratos, dos celíacos?

Raquel Benati: Então, a doença celíaca, como é autoimune, nós temos várias doenças autoimunes associadas.

O diabetes tipo 1 é uma das doenças autoimunes mais comuns. Muitos diabéticos descobrem a doença celíaca e muitos celíacos depois descobrem o diabetes.

Então, a gente vem buscando alertar as pessoas, que fiquem atentas à história familiar de doença autoimune, para que consigam identificar tanto a tireoidite de Hashimoto, quanto a diabetes, artrite reumatoide.

A dieta low-carb ajuda muito o celíaco por quê? Qual é o tratamento para a doença celíaca?

Só existe um tratamento, que é a dieta sem glúten por toda a vida.

Não tem remédio, não tem cirurgia, não tem chá, não tem enzima.

Nada disso. O único tratamento para a doença celíaca e sensibilidade ao glúten é uma dieta sem glúten muito bem feita.

Só que muitos celíacos, além de tirarem o glúten da dieta, acabam fazendo uma substituição de glúten. Então, invés de ser apenas uma dieta sem glúten, é uma dieta de substituição de glúten.

Quando você recebe a notícia de que você não pode mais comer pão, não pode mais comer pizza, não pode mais comer macarrão, não pode mais comer bolo, não pode mais coxinha; a primeira reação é você buscar substitutos para isso!

Às vezes você nem gostava de pão e nem gostava de coxinha, mas agora como a gente não pode comer, vamos buscar as alternativas!

E costuma acontecer um desequilíbrio muito grande nessa questão dos macronutrientes, às vezes nós perdemos a mão.

Então alguns celíacos já estão com sobrepeso, nós já estamos vendo alguns casos de celíacos com resistência à insulina e até diabetes tipo 2.

Mas existem aqueles casos dos celíacos com diabetes autoimune, ou diabetes lada, ou tipo 1 juvenil.

E aí é onde a dieta low-carb é o casamento perfeito porque além de ser sem glúten ela é baixa em carboidratos.

Então nós conseguimos atuar nas duas doenças autoimunes: o diabetes e a doença celíaca. E tem um resultado muito bom, muito positivo.

O meu diabetes, eu consigo controlá-lo hoje, sem medicação, apenas com a dieta.

Eu consigo ter uma hemoglobina glicada mais próxima de cinco, uma glicemia de jejum menor que 100 e consigo seguir com a minha vida fazendo dieta low-carb.

Muitos celíacos se beneficiam da dieta paleo.

Quando eles tiram os outros cereais e seguem uma alimentação mais natural, longe do industrializado.

Porque o industrializado, o risco de contaminação cruzada é muito maior, então também se beneficia com isso.

A gente vem divulgando que a cura do intestino passa muito pelo uso da comida de verdade, da comida in natura, porque fica longe desse risco de contaminação por glúten que o industrializado tem.

Roney: Perfeito, Raquel!

Bom, da nossa parte, era isso. Acho que nós cobrimos bem o tópico e tudo o que nós queríamos abordar.

E nós queríamos saber se você quer falar mais alguma coisa que você acha que ficou faltando falar, ou então se você quer deixar alguma mensagem final para o pessoal que nos ouviu até aqui.

Raquel Benati: Eu primeiro quero agradecer o espaço porque toda vez que nós falamos de doença celíaca, mais uma pessoa que liga a antena e vai buscar o diagnóstico.

Nós temos essa experiência, em todos os lugares que nós falamos depois tem um retorno de alguém que ouviu, que leu, que viu e que acabou tendo o próprio diagnóstico.

Então a gente agradece muito a vocês por abrir esse espaço para nós falarmos de doença celíaca e dizer que algumas informações importantes estão no site da Federação de Associações de Celíacos, da Fenacelbra.

Além da minha militância, vamos dizer assim, nas associações, tem um site em que a gente informa bastante coisa, que é o riosemgluten.com.br, temos alguns materiais para serem baixados gratuitamente sobre doença celíaca.

O Manual do Celíaco, como a gente tem que proceder na nossa casa, como a gente faz para conviver em uma casa com o glúten, ou se a gente acaba tendo uma casa também completamente sem glúten…

Esses materiais estão lá disponíveis no site.

E dizer para as pessoas prestarem atenção àquilo que elas comem e nas reações que elas sentem, que pode ser que elas sejam celíacas e não estejam percebendo, mesmo fazendo uma dieta mais baixa em carboidrato e longe do glúten.

Então, antenas ligadas porque pode ser que a pessoa tenha doença celíaca e não saiba.

Roney: Perfeito.

E já que você falou dos sites, teria também alguma mídia social – Facebook, YouTube, Instagram – seus ou que você recomende para o pessoal seguir?

Raquel Benati: Então, eu recomendo os meus.

A gente está lá no Instagram, que é o @rio_sem_gluten, no Facebook é o Rio sem Glúten e eu tenho um blog que chama dietasemglutenblogspot, que ali eu coloco artigos traduzidos, de diversos locais, falando da doença celíaca e da dieta sem glúten e das diversas manifestações que nós vamos ter.

Muitas vezes você tem uma mulher infértil ou um homem infértil e às vezes é o glúten e ao retirar o glúten essa pessoa tem condições de gerar uma vida.

A gente vai ver pessoas que têm transtorno de ansiedade, depressão, síndrome do pânico e pode ser um dos sintomas da doença celíaca ou da sensibilidade ao glúten.

Então é importante que as pessoas comecem a entender que o glúten não está ligado só a uma questão de emagrecimento ou da pessoa engordar. É muito além disso.

Então é preciso que a população se informe e compreenda mais sobre essa proteína e o que ela tem representado na história da humanidade.

Guilherme: Perfeito, Raquel! Caramba, ficou muito bacana o episódio de hoje!

Acho que ficou um prato cheio — um prato sem glúten! ? —  perfeito para quem nos ouviu até aqui.

E queria agradecer de novo por você ter se disposto a vir, compartilhar um pouco da sua experiência, do seu aprendizado com o pessoal que está querendo conhecer mais sobre esse assunto.

Obrigadão de novo!

Raquel Benati: Muito obrigada vocês!

Roney: Então, Tanquinho e Tanquinha, muito obrigado a você que nos escutou até aqui!

E se você gostou desse episódio, deixe a sua avaliação cinco estrelas para nós lá no iTunes porque isso é muito para nós e também se inscreva no nosso podcast para acompanhar sempre que saírem novos episódios todas as segundas-feiras.

Guilherme: É isso aí!

Nós só chamamos especialistas, gente que realmente sabe do que está falando, igual o caso da Raquel, e nós nos vemos na segunda que vem.

Roney: Um forte abraço

Roney e Guilherme: Do Senhor Taquinho.

Guilherme: Você acabou de ouvir mais um episódio do podcast do Senhor Tanquinho.

Roney: Não deixe de se inscrever para não perder nenhum episódio com os maiores especialistas para a sua saúde.